李云霞副主任医师

南昌大学第二附属医院  皮肤科

大疱性表皮松解症能治好吗

大疱性表皮松解症目前尚无法完全治愈,但通过规范治疗和日常护理可以有效控制症状、减少并发症并改善生活质量。该病属于遗传性皮肤疾病,需根据不同类型和严重程度制定个体化治疗方案。

大疱性表皮松解症主要是由基因突变导致皮肤结构蛋白缺陷,使皮肤在轻微摩擦或压力下出现水疱和糜烂。现有医疗手段主要针对创面护理和预防感染,例如使用无菌敷料覆盖破损皮肤,定期进行创面清创,必要时使用抗生素软膏预防继发感染。对于营养不良型患者可能需要补充铁剂、钙剂等营养素。疼痛管理方面可遵医嘱使用对乙酰氨基酚等镇痛药物。

部分严重病例可能需要通过手术解决并发症,如食管狭窄可行球囊扩张术,皮肤癌变需手术切除。近年来基因治疗和蛋白质替代疗法正在研究中,但尚未进入临床应用阶段。患者需定期接受皮肤科、营养科等多学科随访,监测并发症并及时干预。

建议患者穿着柔软衣物避免摩擦损伤,保持居住环境湿润,注意均衡营养摄入。虽然该病目前无法根治,但通过规范管理多数患者可获得较好的生存质量。建议在专业医疗团队指导下制定长期护理计划,并关注相关治疗研究进展。

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