“你信奉宗教吗?”
我困惑着锁起了眉头,我只是告诉这个退休的牙医朋友我有嗜睡症,为什么他要问宗教。
我结结巴巴的回答说,“我觉得这是精神方面的问题而不是有关于宗教吧。”
“你祷告吗?”
“不…”
“你看这就是问题所在”,他热情的解释着。“睡个美觉你所需要的就是内心的平静,而你需要接触上帝来获得。”
通常告诉别人我有嗜睡症会得到这样的回答:“你尝试瑜伽吗?”“维生素D有效果吗?”
我理解大家都是出于好意想要帮我找到解决办法。但是最为困扰我的是很多人以为我有问题,我在寻找解决方案。
所以我要说明一点:我,朱莉并不是奢求解除嗜睡症的困扰。
嗜睡症是一种睡眠|清醒之间的精神紊乱现象,全球每两千人就有一人受其影响。每天我都在体验着过度的睡眠。当我欢声大笑时,膝盖有时候会打弯或者整个身体跌倒——这是一种名为猝倒的麻痹症状。除此之外,可怕的幻觉围绕着我的梦境。现在,嗜睡已成为我生命的一部分,我为之骄傲。确诊之后,我参加了波士顿马拉松比赛,出版了一本回忆录,成立了一个非盈利组织。
我不是神器女侠,嗜睡症每天都在向我发起挑战。每天白天服药两次夜里两次给我带来了令人讨厌的副作用。我每天依旧会遭到瞌睡虫袭击或有猝倒的状况发生。
但对我而言,嗜睡症并不能简单地归结为善或恶。有时是强烈的挫败感来源,有时是无尽的激情和动力的源泉。现在的我选择静静地站着看着它们如潮水般起伏变幻。
在你为我而遗憾惋惜或是为我出谋划策之前,请你考虑一下是否你的恐惧就一定是我所畏惧的呢。
我积极改进和尝试改变生活方式转换治疗方法。我坚信身心相连,尤其是涉及到免疫系统时。但我也相信身体的复杂和多样性是超越了现代医学和替代疗法的。
简而言之,有些事情不是那么容易就可以解决。
嗜睡症患者大脑内90%-95%的调节睡眠和清醒之间分界线的神经元缺失,尽管细胞的损失肉眼看不见但是仍然是真实存在的。经验告诉我坚持简单的治疗方法效果不甚显著。
因嗜睡症而来的羞耻感比任何疾病更糟糕。这种自责愧疚比任何病痛都毒害有加。